Sono una signora con lupus. Ogni mese devo fare una terapia. Mio figlio non vuole accompagnarmi. Non so che fare più. Ho un solo figlio Gabriele. Un uomo gigante che io chiamo il mio orso. Purtroppo ha anche il carattere dell’orso. Non è cattivo ma si confonde e non sa più cosa fare. È sempre stressato col lavoro che trova e perde di continuo. Purtroppo da alcuni anni soffro di lupus eritematoso sistemico. Un caso grave, mi hanno detto. Per fortuna i medici, che Dio li benedica, hanno trovato una cura. Ogni mese devo fare per qualche giorno una terapia con le immunoglobuline e questo mi ha salvato la vita. È una terapia salva vita, indispensabile per me. Purtroppo è andata a cadere in un periodo strano. Non so perché me l’hanno messa proprio questa settimana, forse perché proprio non si poteva rinviare secondo loro. Io non ne capisco niente e faccio quello che mi dicono. Ho chiesto a mio figlio di accompagnarmi. E lui… beh… non è facile per nessuno. Vi scrivo per sfogo, per fare conoscere la mia storia. Mi sento come un puntino piccolissimo e insignificante nell’universo e forse è questo il vero motivo per cui vi ho scritto. Stasera cadono le stelle e si esprimono i desideri. Io esprimerò il desiderio che tutte le persone che non stanno bene possano trovare l’aiuto della medicina e il supporto dei propri famigliari. Pregherò per tutti noi, col naso all’insu guardando le stelle cadere. Pregherò che possiamo tutti stare meglio.
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La nostra fan ha deciso di raccontare la propria storia come uno sfogo e come testimonianza di una condizione che vive ormai da anni. È una signora affetta da lupus eritematoso sistemico, una forma grave, come le è stato spiegato dai medici. Ogni mese deve sottoporsi a una terapia fondamentale per la sua sopravvivenza: per alcuni giorni riceve immunoglobuline, una cura che le ha letteralmente salvato la vita e che non può essere rimandata.
La nostra fan racconta di avere un solo figlio, Gabriele. Lo descrive come un uomo grande e forte, tanto da chiamarlo affettuosamente “il suo orso”. Un orso non cattivo, precisa, ma con un carattere difficile, confuso, spesso sopraffatto dalle responsabilità. Gabriele vive un rapporto complicato con il lavoro, che trova e perde di frequente, accumulando stress e frustrazione. Questo peso costante sembra renderlo incapace di gestire alcune situazioni, soprattutto quelle emotivamente più complesse.
La terapia mensile, questa volta, è stata fissata in una settimana particolare. La nostra fan spiega di non sapere perché i medici abbiano scelto proprio questo periodo, ma di affidarsi completamente a loro, seguendo senza discutere ciò che le viene indicato. Sa solo che la cura non poteva essere rinviata e che, come sempre, aveva bisogno di essere accompagnata.
Per questo motivo ha chiesto aiuto al figlio. La sua richiesta, però, non ha trovato una risposta semplice. La nostra fan lascia intendere che il rifiuto o l’incertezza di Gabriele l’abbiano profondamente ferita, anche se riconosce che la situazione non è facile per nessuno. Racconta il proprio smarrimento, la sensazione di non sapere più cosa fare e di sentirsi sola di fronte a una necessità così importante.
Nel suo racconto emerge un sentimento di piccolezza, come se si sentisse un puntino insignificante nell’universo. È proprio questa sensazione che l’ha spinta a scrivere, per dare voce a ciò che prova e per rendere visibile una realtà fatta di malattia, dipendenza dalle cure e bisogno di sostegno.
La nostra fan conclude il suo racconto collegandosi a una sera speciale, quella in cui cadono le stelle. Racconta che guarderà il cielo ed esprimerà un desiderio: che tutte le persone che non stanno bene possano trovare l’aiuto della medicina e il supporto dei propri familiari. Dice che pregherà per tutti, con il naso all’insù, sperando che, in qualche modo, si possa stare meglio.
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