L’encefalite letargica, che causava morte o danni permanenti gravissimi, resta ancora per la scienza senza una spiegazione definitiva

• Tra il 1915 e il 1927 si diffuse nel mondo una malattia che colpì oltre un milione di persone, con circa 500.000 decessi
• I sintomi acuti includevano febbre, cefalea, sonnolenza, paralisi oculare e alterazioni psichiche
• I pazienti potevano manifestare due diverse condizioni: alcuni non riuscivano a dormire affatto, altri erano così assonnati da poter essere svegliati solo alcuni minuti per mangiare
• Oggi si ritiene che la malattia sia causata da una forma di encefalite autoimmune
• La malattia del sonno è stata resa nota al grande pubblico dal libro “Risvegli” di Oliver Sacks e dal film omonimo con Robin Williams e Robert De Niro

L’encefalite letargica è una delle malattie neurologiche più misteriose della storia della medicina. Apparsa improvvisamente nei primi decenni del Novecento, si stima che la patologia abbia colpito circa un milione di persone in tutto il mondo, con oltre 500.000 decessi o danni permanenti come gravi disabilità neurologiche.

Il mistero sulle cause della malattia

L’epidemia, che ha avuto il suo picco tra il 1915 e il 1927, è poi scomparsa senza lasciare tracce evidenti, alimentando un lungo dibattito scientifico sulle sue cause, i meccanismi patologici e i potenziali rischi di una ricomparsa. Resa nota al grande pubblico dal libro “Risvegli” di Oliver Sacks (e dal film omonimo con Robin Williams e Robert De Niro), l’encefalite letargica continua ad essere un mistero per la scienza moderna. Recenti studi dell’University College London (UCL) e nuove analisi storiche stanno finalmente iniziando a far luce su questo enigma, suggerendo che potrebbe trattarsi non di una malattia infettiva classica, ma di una condizione autoimmune del cervello.

Fu identificata per la prima volta nel 1917 dal neurologo austriaco Constantin von Economo. I pazienti, dopo aver sviluppato sintomi iniziali simili all’influenza, potevano manifestare due diverse condizioni: alcuni non riuscivano a dormire affatto, altri erano così assonnati da poter essere svegliati solo alcuni minuti per mangiare.

Sintomi e decorso

L’esordio acuto era caratterizzato da febbre, cefalea, affaticamento estremo, ipersonnia, diplopia, dolori muscolari e alterazioni psichiache.  Mentre molte vittime morirono di insufficienza respiratoria subito dopo l’infezione, i sopravvissuti subirono una sorte ben peggiore.

Le persone che avevano contratto l’EL svilupparono poi gravi disturbi neurologici, come il parkinsonismo post-encefalitico, e nei casi più estremi, le vittime si sono ritrovate con il volto immobile, i muscoli rigidi e l’incapacità di interagire normalmente con gli altri. nonostante la mente ancora attiva.

Nei bambini, l’infezione poteva portare a cambiamenti comportamentali gravissimi (iperattività, violenza, impulsività sessuale involontaria), seguiti da parkinsonismo e catatonia. L’epidemia declinò misteriosamente verso la fine degli anni ’20. Dopo il 1940 si registrarono solo sporadici casi, circa 80 in tutto il mondo.

Le ricerche moderne

Inizialmente si ipotizzò un legame con l’influenza spagnola, come una sorta di effetto collaterale della malattia, ma nessuna prova concreta è stata trovata: solo circa il 32 % dei pazienti segnalava un’influenza precedente, e ancor meno avevano contatti famigliari infetti.

Diversi studi recenti, incluso un’analisi su oltre 600 cartelle cliniche conservate e ricerche di UCL, suggeriscono che potrebbe trattarsi di una forma di encefalite autoimmune: in pratica, il sistema immunitario attacca il cervello in seguito a un’infezione o ad altri trigger.

Negli anni ’20 si provarono decine di trattamenti, ma senza risultati efficaci. Negli anni ’60–’70, con la L‑DOPA (antiparkinson), Oliver Sacks diede nuovo impulso alla comprensione della malattia: nel suo libro “Risvegli”, raccontò di pazienti “risvegliati” dalla droga, anche se gli effetti durarono solo pochi mesi, seguiti da ricadute e complicazioni. Più di recente, si è sperimentata la terapia immunomodulante (es. steroidi) in fase acuta, con miglioramenti sporadici, ma in assenza di una cura standard.

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Le ricerche contemporanee sull’encefalite letargica non sono solo storiche: comprendere l’autoimmunità cerebrale connessa a EL può offrire chiavi per gestire future epidemie neurologiche simili.

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• https://allthatsinteresting.com/encephalitis-lethargica
• https://theconversation.com/encephalitis-lethargica-the-mysterious-disease-that-inspired-awakenings-is-finally-starting-to-give-up-some-clues-237619
• https://www.ucl.ac.uk/news/2024/oct/comment-mysterious-disease-inspired-awakenings-finally-starting-give-some-clues

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