Fonte: Commenti Memorabili
Quando Aidan McManus ha iniziato a sentire i piedi come “intorpiditi e formicolanti”, nessuno avrebbe mai immaginato che il suo sistema nervoso stesse per giocargli il più assurdo degli scherzi: confondere il caldo con il freddo. Oggi, a 22 anni, Aidan non può nemmeno aprire una lattina di Coca-Cola senza sentirsi come se stesse toccando un forno acceso.
I primi segnali sono arrivati durante l’ultimo anno di scuola superiore, con gonfiore ai piedi e dolori lancinanti a ogni passo. I medici hanno tentato di curarlo con farmaci per la ritenzione idrica, ma senza alcun miglioramento. Col tempo, anche le mani hanno iniziato a dare problemi: se tocca qualcosa di freddo, sente come se stesse bruciando; se tocca qualcosa di caldo, invece, lo percepisce come gelido. Il mondo sensoriale di Aidan si è completamente capovolto.
I neurologi hanno fatto di tutto: test, prelievi, persino una biopsia nervosa. Il verdetto finale è arrivato sotto forma di una diagnosi complicata quanto la sua condizione: neuropatia periferica assonale, una malattia neurologica rara che altera la trasmissione dei segnali nervosi. Il problema? Non esiste cura. E la malattia è destinata a peggiorare.
Per Aidan, le sfide quotidiane sono tutt’altro che banali. Non può cucinare perché rischia di ustionarsi… con il ghiaccio. Ogni pasto è una questione di logistica: sua madre deve spiegargli esattamente se una pietanza è calda o fredda, perché il suo cervello ha deciso di giocare al contrario. E questo non è solo un problema domestico: è un serio limite alla sua autonomia.
Come se non bastasse, l’agenzia nazionale australiana per le disabilità ha negato ad Aidan il supporto richiesto. Il motivo? Secondo loro, non avrebbe ancora esplorato tutte le opzioni di trattamento. Una risposta che suona piuttosto surreale, soprattutto alla luce della lettera del suo neurologo, che conferma l’assenza di cure e sottolinea la natura progressiva e irreversibile della patologia.
Il paradosso è servito: Aidan vive con una condizione invalidante, che altera la sua percezione sensoriale e limita la sua vita quotidiana, ma non viene riconosciuto come disabile. Forse perché i suoi sintomi non si vedono a occhio nudo. O forse perché il sistema non è programmato per gestire chi vive nel mondo al contrario.
Oltre all’aspetto umano, la vicenda di Aidan apre interrogativi anche per la comunità scientifica. La sua condizione non è solo rara, ma anche poco documentata, e il fatto che ancora oggi non ci siano risposte certe dimostra quanto il cervello umano e il sistema nervoso restino, in parte, territori sconosciuti.
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E mentre Aidan continua a convivere con una malattia che gli fa scambiare una tazza bollente per un cubetto di ghiaccio, la speranza è che almeno il buonsenso – se non la scienza – riesca a farsi largo tra le righe delle burocrazie. Perché se c’è una cosa che dovrebbe scaldare tutti, è l’idea che una persona in difficoltà venga aiutata. Anche quando il suo mondo ha deciso di funzionare al contrario.
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